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世界各地举办活动庆祝“世界地中海贫血日”
发布日期:2014-5-8 9:01:20 来源:重大疾病诊断与干预专项基金

    对于地中海贫血(以下简称地贫)的世界大家庭来说,每年的5月8日是一个特殊的日子。这个节日不仅是为了纪念那些已离我们远去,但依然活在我们心中的地贫患者,更是为了祝福那些仍然在和病魔做斗争的人们。

    塞浦路斯

    总部位于塞浦路斯的地贫国际联盟(TIF),每年5月8日都会设立一个有关地贫有效治疗和患者生活质量的主题。2014年地贫主题被定位为“经济衰退:合力保护健康”。TIF在去年还首次启动了面向各社会阶层宣传血红蛋白疾病知识和提高地贫认知度8计划”。“8计划”立足推广国际“红日计划”和“红天计划”。前者的目的是希望通过各类活动提高学生和普通大众对血红蛋白疾病的认知度。2013年的“红日计划”在首都尼科西亚举行,150名身穿红色T恤的11-12岁的学生参加了此项活动。在活动中他们听取了TIF执行董事对地贫的演说,并在操场上拼出了象征着8日的图案。“红天计划”则是利用航空公司对乘客进行宣传并收集募捐。今年募捐所得款项将为患者提供治疗所用的血泵和过滤网。

 

    印度

在印度,众多宝莱坞明星及歌手与非政府组织(NGO)组织携手共同为地贫患儿举办了丰富多彩的联欢会。电视明星Gurmeet Chaudhry在鼓励小患者时说道:“你们一定要坚强,不要害怕任何事情”。他还说道:“你们的事迹很令我们鼓舞,我们很荣幸能在这里见到你们”。其他明星还为孩子们表演了唱歌、小品等其他节目。

    巴基斯坦

    印度的邻国巴基斯坦也在本周由Kashif Iqbal地贫关怀中心(KITCC)举办了有关地贫预防的演讲。在演讲中,Abdul Qadeer Khan医生指出消除地贫的唯一有效方法就是婚检。他肯定了KITCC自1996年来对预防地贫所做出的巨大贡献,但也指出目前还有很长远的路要走。与此同时,在首都伊斯兰堡也举行了地贫产前诊断研讨会。巴基斯坦地贫防控组织(TAPP)的主席Ayesha Abid指出政府需要对每个患者进行登记,这样可以全面了解所有患者的病情,并为每个患者的家庭规划出相应的预防和管理计划。

    中国

    在中国,为广泛宣传地贫预防控制知识,动员社会各界共同参与地贫防控工作,营造全社会关注和支持地贫防控工作的良好氛围,广东省卫生计生委决定组织开展2014年“世界地贫日”宣传活动,宣传主题是“关爱地贫,携手同行”。 “世界地贫日”当天,广东省卫计委还将在省妇幼保健院举办大型宣传义诊活动。


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